«Sanidad ha dicho que los celíacos no necesitamos ningún tipo de ayuda»

“¿Ayudas institucionales?, no existen”. Maika Jiménez es celíaca y ha hecho de la lucha por los celíacos parte de su vida. La tesorera de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) y fundadora y presidenta de Madrid Sin Gluten conoce muy de cerca los problemas y necesidades del mundo sin gluten. Y no se muerde la lengua.

La pasada campaña electoral para las elecciones generales de diciembre no dejó indiferente a los celíacos. PP, Ciudadanos y Podemos incluyeron en sus programas electorales menciones específicas a la celiaquía.

El Partido Popular prometió “avanzar en la reducción de las desigualdades en el acceso a los productos de consumo para los enfermos celíacos”, además de “armonizar la normativa y evitar la inequidad económica en el acceso a los productos de primera necesidad”. Ciudadanos hablaba en su programa de mejorar el etiquetaje y el tratamiento fiscal de los productos sin gluten, así como los destinados a otras intolerancias alimentarias. Por su parte, el partido de Pablo Iglesias propuso la promulgación de una Ley Celíaca.

Más allá de los programas de los partidos, ¿cuál es la situación actual de los celíacos? Maika Jiménez conoce los problemas y necesidades de los celíacos a través de su labor en FACE y Madrid Sin Gluten.

«En el Ministerio nos han dicho que los celíacos no necesitamos ningún tipo de ayuda»

 

¿Se preocupan los políticos por el colectivo de los celíacos?

Si me preguntas hace dos meses te diría que no, en absoluto. Pero es verdad que se han puesto las pilas y ha sido gracias al trabajo de cada asociación regional, que han ido a la puerta de los políticos de sus Comunidades Autónomas correspondientes y han luchado porque se legisle de alguna manera ayudas en favor de los celíacos. Se ha conseguido en Madrid, en la Comunidad Valenciana, en Navarra y en otras comunidades. Pero es a nivel regional, a nivel nacional todavía no hay nada. Cuando hemos llamado a las puertas que teníamos que llamar, en el Ministerio nos han dicho que los celíacos no necesitamos ningún tipo de ayuda. Así nos han contestado.

Ciudadanos, PP y Podemos han incluido menciones específicas a los celíacos en sus programas electorales para las elecciones de diciembre. ¿Crees que esto va a suponer algún avance?

Con lo poco que he visto de cómo funciona la política, yo creo que esto tiene que seguir sus trámites. En la Comunidad de Madrid hemos conseguido que se apruebe en la Asamblea de Madrid una propuesta no de ley para ayudar a los celíacos. PP ha sido el que lo ha comenzado y el abanderado de esta propuesta no de ley y Ciudadanos votó a favor, sin embargo Podemos y PSOE se abstuvieron. Esa propuesta no de ley tenía doce puntos, y desde que se aprobó ya me están llamando de la Consejería de Sanidad y desde la de Educación para trabajar en materializarla.

De hecho, cuando yo hablé con la presidenta de la Comunidad de Madrid de esta propuesta, Cristina Cifuentes me dijo que está en su programa y en el programa de Mariano Rajoy la ayuda para celíacos, pero efectivamente, eso es en el caso de que Mariano Rajoy sea investido presidente, que no lo sabemos. Nosotros tenemos que pedirle ayudas al Ministerio de Sanidad, y hasta ahora siempre nos ha contestado que no.

¿Realizáis algún tipo de “presión” para que los políticos se centren en los celíacos y trabajen por ellos?

Bueno, siempre desde la educación y el protocolo. Nosotros no vamos a tirar pan con gluten al suelo y grabar un vídeo como hacen algunos para reivindicar algo. Nuestra forma de proceder es con educación y a través de los canales estipulados por la democracia y desde el protocolo. Hacemos presión en el sentido de ser pesados y de hacer conciencia y hacer saber, porque el mismo político si no tiene un celíaco en casa, tampoco sabe las necesidades que tiene un celíaco. Y yo a todos los que les he contado la situación me han dado su apoyo, tanto a nivel institucional como personal.

¿Cuáles son los objetivos de FACE?

FACE es una entidad sin ánimo de lucro cuya misión es la mejora de la calidad de vida de los celíacos. Para ello tenemos varios objetivos específicos. Entre ellos, realizamos una lista de alimentos aptos para celíacos, analizamos qué productos cumplen de verdad con el reglamento de etiquetado y que tengan menos de 10 ppm de gluten.

Luego somos el intermediario entre la comunidad científica, médica y el celíaco a nivel nacional, e intermediamos entre las asociaciones, la federación es la que lleva las asociaciones de celíacos de cada región. Velamos por la seguridad alimentaria del celíaco y la mejora de la calidad de vida y la normalización del celíaco en la sociedad. A partir de ahí, intentar la bajada de precios de los productos, conseguir ayudas fiscales, algún tipo de ayuda para seguir un tratamiento específico que es la dieta sin gluten.

¿Qué labores de coordinación desarrolláis con las distintas asociaciones españolas?

Realizamos una asamblea de socios al año, a la que acuden los representantes de cada asociación, y en ella se votan acciones que vayamos a llevar a cabo de la federación, se vota conjuntamente a nivel nacional. Luego FACE presta el apoyo en comunicación y de visualización a través de las redes sociales y de la web de las actividades que realiza cada asociación.

FACE es la entidad nacional y también nos representa a nivel europeo, pues nos representa en AOECS, que es la federación de asociaciones de celíacos de Europa. Vamos también a todos los congresos que se realizan en Europa y en los que se toman decisiones que nos influyen, y también somos el canal de información para que el celíaco pueda conocer todo lo que ocurre en Europa.

¿Qué financiación tenéis?

Es todo financiación propia. Los mismos celíacos pagamos una cuota anual a nuestra asociación, y la asociación miembro paga parte de esa cuota a la federación. Funcionamos por financiación propia de los celíacos y de las asociaciones miembro.

¿Cuál es la situación de la asociación de Madrid?

En Madrid nos estamos poniendo las pilas porque la asociación que llevaba 30 años en Madrid y que nos representa a los celíacos se marchó de la federación en febrero de 2013, y nos quedamos sin asociación federada. Si querías ser de FACE y acceder a la lista oficial de alimentos tenías que hacerte Castilla La Mancha, Castilla León, Extremadura, e incluso conozco gente que se asoció en Logroño. Entonces claro, varios celíacos que nos conocíamos de la federación decidimos hacer Madrid Sin Gluten, que es la asociación de Madrid federada. Todos luchamos por lo mismo, que es la normalización del celíaco en la sociedad.

¿Qué iniciativas lleváis a cabo desde Madrid Sin Gluten?

Para conseguir esa normalización en nuestra región, hacemos formación e información que llegue a través talleres informativos para todos: pacientes diagnosticados, familiares, obradores, restaurantes, colegios… Allá donde nos quieran recibir y que demos información, allá vamos. En restauración y colegios verificamos haciendo controles de formación, cocinas, menús y analíticas de producto terminado. Muy importante los colegios, porque aunque haya obligatoriedad en todos los colegios públicos de ofrecer menús sin gluten a los celíacos, cometen errores graves por la desinformación y esto genera problemas de salud.

«Los médicos no saben diagnosticarnos, sobre todo a los adultos»

 

¿Realizáis alguna acción conjunta con la Consejería de Educación?

Con la Consejería de Educación también estamos ahí que se haga una red de formación para los colegios, pero que se forme a todos, niños celíacos y no, y no solo al comedor, a todos los profesores y personal. A los niños es también super importante que se les forme, porque ya es raro el niño que no tenga un compañero o un familiar celíaco, y tienen que saber que por ejemplo en el recreo no pueden compartir su bollo o su sándwich con un niño que es celíaco, o una cosa tan simple como no tirar migas de pan en la comida de un compañero celíaco. Hay que crear conciencia, y si se les enseña desde niños, pues mucho mejor. Y no solo por los celíacos, porque cada vez hay más personas con intolerancias alimentarias.

¿Y con la Consejería de Sanidad?

Con la Consejería de Sanidad estamos trabajando en uno de los grandes problemas que tenemos que es el diagnóstico de la enfermedad celíaca. No saben diagnosticarnos, sobre todo a los adultos. En pediatría sí tienen más conocimientos, pero en adultos, la media es que nos tiremos 4 o 5 años sin diagnóstico, dando vueltas por médicos y pruebas y encima enfermando y con enfermedades asociadas.

Entonces estamos trabajando con la Consejería para dar cursos de formación a los mismos médicos y personal sanitario, porque no saben. No tienen ni idea, y es porque nadie les ha informado, no por otra cosa. En la carrera la enfermedad celíaca es un párrafo y de hace treinta años, que en ese tiempo nos han cambiado hasta la descripción de lo que es la enfermedad celíaca. En el 2011 ya nos cambiaron la definición y ya no somos intolerantes al gluten, y ahora somos celíacos, enfermos de celiaquía, porque es una enfermedad. Trabajamos con la comunidad científica también para que se actualice el protocolo de diagnóstico precoz, que lleva publicado desde el 2008 por el Ministerio de Sanidad, pero hay que actualizarlo y hacer que llegue y que se cumpla.

«¿Ayudas institucionales?, no existen»

¿Qué implicación tendría que tener la sanidad pública con los celíacos?

Tiene que haber una oficina de atención al celíaco en la institución sanitaria pública. Que es que si te diagnostican, te hacen ponerte en contacto con una asociación sin informarte previamente, y muchos celíacos no acuden a ninguna asociación y hacen mal la dieta porque nadie les ha dicho cómo hacerla bien. Y el problema es que nuestros efectos son a largo plazo, y cuando un celíaco come gluten siempre le hace daño, tenga síntomas o no su intestino siempre se daña.

¿Qué gasto le supone a la Seguridad Social la enfermedad celíaca?

El factor económico es super importante. ¿Ha echado cuentas la Seguridad Social de lo que le cuesta un paciente celíaco diagnosticado tardíamente? Porque si a mí me diagnostican de niña o recién desarrollada la enfermedad celiaca, yo no sufriré ninguna enfermedad asociada y no le voy a suponer ningún coste a la Seguridad Social porque no tendré que tomar medicamentos. Ahora, si a mi me diagnostican tarde voy a desarrollar una serie de enfermedades asociadas que van a requerir un seguimiento y un tratamiento. Si empezamos a sumar todos los adultos diagnosticados tardíamente, nos damos cuenta de todo lo que nos podríamos haber ahorrado.

«Sin síntomas, no te hacen pruebas»

 

Es fundamental el diagnóstico precoz, está escrito en el protocolo que una vez que aparece una persona celíaca en la familia, hay que hacerle las pruebas a todos los familiares de primer grado, tengan los síntomas o no, pero ningún médico lo hace y estoy harta de decírselo. Sin síntomas, no te hacen pruebas. Y hay que hacerlas, porque la enfermedad celíaca puede ser asintomática y cuando aparecen los síntomas ya es tarde, el paciente puede haber desarrollado un cáncer o incluso puede que no lo cuente. Con que hagamos pruebas a todos los familiares de primer grado tengan síntomas o no, podemos detectar la enfermedad a tiempo antes de que el paciente pueda sufrir algún daño.  

¿Hay investigación científica suficiente en celiaquía?

La investigación nunca es suficiente. Eso sí, me puedo quejar de muchas cosas que faltan por hacer con respecto a los celíacos y al mundo sin gluten, pero es cierto que la comunidad científica es la que nos está llevando la delantera, porque todo el resto de cosas van más lentas. ¿Ayudas institucionales?, no existen. En eso la investigación nos llevan una ventaja abismal. ¿Bajar el precio de los productos?, no, ni siquiera el IVA, que nos cuesta el 21%.

Hay mucho por hacer, pero la comunidad científica sí me consta que lo hace y hay muchos avances al respecto: seguimiento de la enfermedad celíaca, enfermedades asociadas, factores genéticos. De todo esto se está investigando, incluso de curas, de alguna forma de cura de la enfermedad celíaca, de eso sé que hay investigaciones abiertas y en muchas partes del mundo, no solo en España. Con la comunidad científica no tengo ningún pero.

«Con la comunidad científica no tengo ningún pero»

¿A través de qué medios y/o estrategias informa FACE de los avances en materia de alimentación sin gluten?

Primero tenemos que contrastar las informaciones que nos llegan. En el canal científico, para que algo se apruebe tiene que pasar por unos trámites.Que se publique un avance en revistas científicas no significa que esté aceptado por la comunidad científica. El eco de las redes sociales no hacen ese filtro, y si ven “hay cura para la enfermedad celíaca” todo el mundo ya está loco por ver la pastilla, por poner un ejemplo.

FACE averigua en qué fase de la investigación está el artículo y si los avances no están contrastados y aceptados por la comunidad científica no podemos hacer llegar esos avances a nuestros propios asociados o al resto de los ciudadanos a través de la web y de las redes sociales, servimos de filtro en ese sentido. Si algo está aceptado por la comunidad científica somos los primeros que nos alegramos por ello y que le damos difusión, pero hacemos de filtro porque vienen muchas cosas que no están contrastadas.

¿Cuál es la actividad de FACE a través de las redes sociales?

Hasta hace unos meses no le prestábamos mucha atención a las redes sociales, es un error que cometíamos por fallos en la gerencia que teníamos y que no lo estaba potenciando. Ahora sí, tenemos una persona especializada que se dedica entre otras cosas a cuidar esas vías de comunicación, ya sea Twitter o Facebook. También queremos abrir un canal de Youtube y darle vida a las redes sociales para que la información llegue a todos, sean socios o no, porque al final trabajamos para todos los celíacos y tenemos una responsabilidad social.

Desde FACE habéis lanzado una aplicación móvil. ¿En qué consiste y qué servicios ofrece?

Facemóvil la tenemos restringida a socios porque es una aplicación que nos cuesta dinero, nos costó un dinero crearla y nos cuesta un dinero mantenerla, por lo que de momento solo podemos limitarla a los socios. Es muy sencilla. Ahora estamos trabajando para mejorarla porque hasta hace poco era muy lenta, maneja mucha información y se actualiza cada vez que te conectas. Había muchas quejas. Es normal, porque si estás en un supermercado y necesitas saber si un producto tiene gluten y la aplicación te tarda tres minutos en abrir, pues no es muy útil. En la aplicación básicamente lo que tenemos son los productos que pueden contener gluten pero que sin embargo no lo tienen, así que todo lo que la app muestra lo puede consumir un celíaco siempre que no sea genérico. La búsqueda se puede realizar por producto, por marca o incluso pasando el código de barras.

Otra pestaña que tiene te indica todos los restaurantes, hoteles y tiendas a los que podemos acudir los celíacos con toda seguridad porque han pasado el protocolo de FACE y de las asociaciones miembro. La aplicación también incluye información de las distintas asociaciones que pertenecen a la federación.

Además queremos incluir en la aplicación el carnet de socio, porque en muchos comercios te ofrecen descuentos si estás asociado y no tenemos forma de demostrar que somos socios, y en esta pestaña se incluiría el carnet de socio.

¿Se adaptan los establecimientos a las necesidades de los celíacos?

Cada vez hay más conciencia social del celíaco, que eso está muy bien, pero a la vez falta información. Muchos restaurantes quieren dar servicio a los celíacos y creen que con leerse cuatro cosas en Internet ya saben todo lo que necesitan, y no, porque no solo está qué alimentos podemos comer sino el tratamiento y la contaminación de esos alimentos, que tiene que estar muy controlado. Hay mucha buena voluntad pero mucha falta de información. Entonces necesitamos y tenemos una forma de verificar que esos restaurantes, hoteles y comercios han pasado por una formación. Nosotros siempre de forma obligatoria les formamos explicándoles qué es la enfermedad y la dieta sin gluten, porque la mayoría de la gente no lo sabe.

A partir de ahí, vamos a las cocinas de estos establecimientos para ver qué se puede hacer y que la manipulación de los alimentos sea correcta y les suministramos la lista de alimentos aptos para celíacos. Además, analizamos en la mayoría de los restaurantes y obradores, hacemos analíticas de los productos terminados para verificar que tienen menos de 10 ppm de gluten y si pasan la prueba entran a formar parte del listado de establecimientos aptos para celíacos.

«Hay mucha buena voluntad pero mucha falta de información»

 

¿Se cumplen los reglamentos alimentarios de etiquetado?

¿Tú sabes cuántos alimentos se analizan que dicen que no tienen gluten y que luego contienen más de 20 ppm? Es que eso no se puede permitir, estamos hablando de seguridad alimentaria. El productor debería tener la responsabilidad de etiquetar bien sus productos y constatar qué cantidad de gluten contienen.

En Estados Unidos para eso son más estrictos. En su etiquetado, si pone GF, que es gluten free, te garantizan que tiene menos de 10 ppm. Y en un restaurante si te dicen que tienen carta para celíacos, es seguro que es así, porque en el sitio que no te echan. A mí me han echado de algún establecimiento para evitar problemas. Pero tampoco hay que llegar a eso, sino que en cualquier sitio un celíaco pueda comer. La alimentación está presente en todos los momentos de la vida, está en todos sitios.

¿Cómo ha evolucionado el acceso a productos sin gluten en los últimos años?

Respecto al número de productos que nos ofrece el mercado, el panorama ha cambiado muchísimo en 12 años que han pasado desde que me diagnosticaron que era celíaca. Entonces, solo había para comer de pan las tortas estas de arroz, que yo lo llamo poliespán, y con eso nos teníamos que hacer bocadillos y comernos los huevos fritos, y eso no se moja. Hacíamos de todo con eso porque apenas había nada.

Ahora todo ha cambiado y la industria alimentaria está avanzando muy bien en el sentido de buscar nuevas alternativas y más productos, algunos muy ricos y además artesanos. Pero todavía faltan muchos productos, todavía se tiene que abrir mucho más el mercado. Porque uno de los problemas que tenemos es que el mercado está cerrado a los productos sin gluten y por eso las marcas se permiten el lujo de tener precios altos.

¿A qué se deben estos costes de producción tan altos?

Esto es polémico, pero cuando preguntas a un productor por qué el precio de un producto sin gluten es tan alto, te dicen que la materia prima es más cara y que el sistema de seguridad que tienen que tener en la fabricación es mucho más caro y tiene un protocolo muy complicado. Pero luego te pones a investigar y ves que eso no es cierto, porque el maíz y el arroz no cotizan más caros que el trigo, por lo que hay algo que no me cuadra.

Y segundo, si la mayoría de estos productores solo fabrican productos sin gluten, no tienen que paralizar sus industrias para producir los demás. Por ejemplo, Gullón, pioneros en España sin gluten, tiene una central aparte donde solo fabrica sin gluten, y en ese caso entiendo que los costes puedan subir un poco por los gastos de esa fábrica. Pero una empresa que solo se dedica a hacer productos sin gluten, no entiendo por qué el proceso de producción tiene que ser más caro.

De hecho, si comparas con otros países que tiene mucha más oferta de productos sin gluten como EEUU y Canadá, donde he estado viviendo, allí los precios de los productos sin gluten no son más caros que los que sí tienen gluten, la diferencia solo es por marcas. Eso es porque el mercado allí está más abierto y liberalizado.

Aquí los costes y barreras de entrada a la producción sin gluten son muy altos. Y por eso hay muchas tiendas y pequeñas distribuidoras de productos sin gluten que nacieron con muy buena intención de vender productos baratos y han tenido que cerrar porque el margen que le da el distribuidor es mínimo y con eso no mantienen un local y un sueldo. Las grandes cadenas se pueden permitir incluso hacer ofertas con productos sin gluten que resultan muy atractivas para los consumidores y para su bolsillo.

«Habría que dejar el IVA de los productos sin gluten en el 4%»

 

Según el último análisis que habéis hecho en FACE, la lista de la compra se incrementa en 100 euros al mes. ¿Consideráis que se trabaja para bajar estos precios?

Una de las cosas que yo defiendo es la liberalización del mercado. Pero hay que dejar al mercado solo, porque tenemos experiencia en que intervenir en el mercado no es bueno para nadie. Un importante avance sería dejar en el 4% del iva superreducido a todos nuestros productos sin gluten. Panes, galletas, harinas, todo. Porque ahora mismo solo están las harinas y el pan, pero no todos los panes, solo el de barra.

Otra opción que a mi me gusta especialmente es como hacen en Italia o en Reino Unido. Al mes, los celíacos reciben una provisión de alimentos con cantidades determinadas de pasta, harina, pan sin gluten, y van a la farmacia con recetas donde se lo gastan y es gratuito. Tienen esa concesión al mes gratis, estipulada en función de diversos factores. Luego ya todo lo demás que se quieran comprar sin gluten ya lo hacen con su dinero. Pero de esta forma, tienen unos productos básicos como provisión mensual gratuita, que sería lo ideal. Para mí es la mejor opción. Pero claro, para que eso se pueda aprobar en España, tiene que aprobarse en los Presupuestos Generales del Estado, lo cual tiene sus trámites.

¿Es el mundo del sin gluten un negocio?

Está claro que esto es un negocio, pero nos beneficiamos todos. Una empresa está para ganar dinero, y si una empresa invierte en productos para los celíacos es porque ve un potencial de dinero. Otra cosa es que las organizaciones sin ánimo de lucro utilicemos también ese argumento, y no puede ser así. Ni la federación ni las asociaciones miembro tienen ni deben tener ánimo de lucro. De hecho, nuestra visión es que algún día no tengamos que existir porque no hagamos falta en la sociedad. Que si existimos sea por motivos de reunión social y no de necesidad vital.

«Está claro que esto es un negocio, pero nos beneficiamos todos»

¿Cuál es la capacidad de elección de los celíacos a la hora de escoger, por ejemplo, un establecimiento para comer?

El celíaco nunca va solo a establecimientos y restaurantes y el celíaco decide. Si yo voy con amigos a cenar, yo decido el restaurante e iré a donde pueda comer. No solo es que seamos muchos, que somos el 1% de la población, sino los que llevamos con nosotros. De hecho a los que han apostado por los celíacos les ha ido muy bien y por eso cada vez se embarcan más.

La tendencia a la que tienen que ir las empresas que trabajan productos solo sin gluten es que estos productos los puede consumir todo el mundo, y hay algunas cosas muy ricas. Y de eso nos beneficiamos todos, porque yo como celíaca quiero poder ir a comer a todos los sitios, y que en todos los sitios pueda comprar, y que en todos los colegios pueda llevar a mis hijos si son celíacos. Sin embargo ahora el celíaco no tiene capacidad de elección. Si por ejemplo yo quiero comida libanesa, me quedo con las ganas, y no podré ir nunca hasta que se formen y se adapten a los consumidores celíacos.

¿Cuáles son las perspectivas de futuro de FACE?

Una cosa muy importante que estamos luchando por conseguir es un mapa epidemiológico, porque no hay constancia de los celíacos que estamos diagnosticados en España. Trabajamos con la estimación de la OMS, que es de que el 1% de la población viva es celíaca. Pero claro, también dice que varía en función de los países. En Italia estamos hablando de un 4%. En España yo estoy segura que somos más del 1%, pero como nadie ha hecho un mapa epidemiológico no lo podemos saber.

Seguimos llamando a las puertas del Ministerio, ahora cuando haya uno adjudicado claro, y seguimos insistiendo. Y todo lo que vaya surgiendo, porque hace 30 años no había tanta necesidad porque el celíaco no salía de casa. Ahora el celíaco tiene que salir de casa y tiene que hacer una vida que se tiene que normalizar.

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